ME/CFS
Myalgische Encephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom
#millionsmissing
Was ist ME/CFS?
ME/CFS ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung, die Nerven, - Immun- und Energiesysteme des Menschen betrifft. In Österreich sind ca 80.000 Personen erkrankt. (Quelle: ÖG ME/CFS)
Persönliche Betreuung und Beratung
Pflege bei ME/CFS ist oft das Gegenteil von dem, was wir Pflegeexpertinnen für unsere Patient*innen und Klient*innen möchten: Kommunikation, Motivation, Bewegung, Abstimmung, Berührung und Aktivität. Bei Menschen mit ME/CFS ist dies jedoch oft nicht möglich .
Belastbarkeit und Möglichkeiten sind wechselnd, kaum vorhersehbar und durch kleinste Reize entstehen Rückschläge.
Als pflegende Angehörige einer an ME/CFS erkrankten Bonustochter, ist mir diese Erkrankung schon seit fünf Jahren ein Begriff und ich beschäftige mich intensiv damit.
Ich betreue seit ca 5 Jahren Menschen in Wien unterschiedlichen Alters, mit unterschiedlicher Ausprägung der Krankheitsbilder, mit und ohne Vorerkrankung - aber alle Personen sind mittelschwer bis sehr schwer an ME/CFS erkrankt.
Jede Visite erfordert hohes Einfühlungsvermögen, größtmögliche Flexibilität, bringt neue Sichtweisen und für jeden Besuch ist mir wichtig, dass die engen Grenzen der Betroffenen zu respektieren und streng zu wahren sind.
Alle mir bekannten und vertrauten Pflegekonzepte muss ich zurücklassen und oftmals intuitiv, spontan agieren, adaptieren und handeln und immer der jeweiligen Situation anpassen.
Mein wichtigstes Ziel ist, die Umgebung so mitzugestalten, dass es zu keinem negativen Krankheitsverlauf - einer Progression - kommt. Und im besten Fall vielleicht umkehren lässt.
Dieser spezielle Zugang - kurze, strukturierte, ruhige, zurückhaltende, schnell adaptierbare Krankenbesuche - ist mir durch meine freiberufliche Tätigkeit möglich. Auch eine Akutkontaktaufnahme ist für meine Patient*innen jederzeit möglich.
Meine Tätigkeit wird gerne auch als Gesundheitsmanagerin bezeichnet, weil sich meine Patient*innen gut begleitet fühlen, ich ihre Situation aus verschiedenen Aspekten immer wieder evaluiere und so sichergestellt ist, dass eine optimale Versorgung - trotz der schwierigen Versorgung mit diesem komplexen Krankheitsbild in Teilen des Gesundheitssystems gewährleistet ist.
Ein wichtiger Teil meiner Visiten sind die Gespräche mit den An- und Zugehörigen, den Betreuungspersonen und Menschen im nahen Umfeld zur erkrankten Person. Für entlastende Gespräche da zu sein und die Not der Angehörigen wahrzunehmen, beschreibt einen wesentlichen Teil meiner Tätigkeit für Familien mit einer an ME/CFS erkrankten Person.
Wenn Sie nicht genau wissen, wie ich Ihnen helfen kann - fragen Sie mich gerne. Kontaktieren Sie mich gerne für ein kurzes Erstgespräch - natürlich kann die Kommunikation auch per WhatsApp/SMS erfolgen! In diesem kostenlosen Erstgespräch klären wir, was ich für Sie tun kann, ob ich meine Kontakte in Österreich nutzen kann oder Ihnen schon mit kleinen Tipps weiterhelfen kann.
Durch meine langjährige Berufserfahrung bin ich mit einer großen Zahl an Expert*innen vernetzt, kann auf meine langjährige Erfahrung im Gesundheitssystem zurückgreifen und dieses Wissen für Sie nutzen.
Was kann ich für Sie tun?
Info und Aufklärung über die Erkrankung
Infos über weitere Erkrankungen in Zusammenhang mit ME/CFS (MCAS, POTS,,...)
Unterstützung bei der Beantragung von Pflegegeld
Unterstützung bei der Beantragung eines Behindertenstatus, Rehabilitationsgeld, ...
Unterstützung bei der Kommunikation mit Behörden
Infos zu Pacing
Infos zum Symptomtagebuch
Erstellen eines Pflegegutachtens - Infos weiter unten und hier -->
Kontakte zu Kolleg:innen im multiprofessionellen Team (Physiotherapie, Ergotherapie, Ärzt:innen div. Fachrichtungen, Diätologie, ...)
telemedizinische Konsultationen in Kooperation mit www.smartmedics.at Dabei ist es möglich, dass gemeinsam mit einem erfahrenen Arzt/Anästhesisten die Komplexität der Erkrankung strukturiert betreut wird. Ebenso biete ich über Smartmedics an, dass Dinge die bei schwerstbetroffenen Personen nicht mehr durchgeführt werden können, in Sedierung im eigenen zu Hause durchgeführt werden: Körperpflege, Umlagerungen in ein Pflegebett, Haare waschen, Haare schneiden, Maniküre, Pediküre, Transport zum Zahnarzt usw.
Fragen Sie mich gerne an, bzw. kontaktieren Sie 0720 111 012 (Smartmedics)
Erstgespräch
wird über Zoom oder telefonisch durchgeführt, als Hausbesuch auch gerne bei Ihnen zu Hause:
Anamnese, Problemerhebung,
Orientierung in der Situation,
erste schnelle Tipps und Lösungen,
Entlastung durch ein Gespräch mit einem Profi,
Online Pflegeberatung
Ich kann sehr flexible Zeiten anbieten, da ich weiß, dass es bei Menschen mit ME/CFS oft einen veränderten Wach/Schlafrhythmus gibt.
Kosten: 100,-- Euro
Pflegegutachten für Menschen mit ME/CFS für z.B. Pflegegeldbegutachtung, Berufsunfähigkeitspension usw.
(in ganz Österreich möglich)
Bei ME/CFS ist der tatsächliche Pflegebedarf für Außenstehende oft schwer erkennbar. PEM, Belastungsintoleranz und stark schwankende Belastbarkeit können dazu führen, dass selbst alltägliche Tätigkeiten nur mit Unterstützung möglich sind.
Als Expertin mit mehr als fünf Jahren Erfahrung im Bereich ME/CFS unterstütze ich Betroffene und Angehörige dabei, den tatsächlichen Pflege- und Unterstützungsbedarf strukturiert und nachvollziehbar in einem Pflegegutachten darzustellen.
Angehörigenhilfe wird sichtbar
Bei ME/CFS übernehmen Angehörige häufig zahlreiche Aufgaben, die mit der Zeit selbstverständlich geworden sind:
Essen vorbereiten, Getränke bereitstellen, Medikamente organisieren, bei der Körperpflege helfen, Wege übernehmen, Reize reduzieren, bei Transfers unterstützen oder einfach verfügbar sein, weil die erkrankte Person bestimmte Situationen nicht mehr alleine bewältigen kann.
Im Pflegegutachten wird diese Unterstützung systematisch erfasst und nachvollziehbar beschrieben, sodass sie von Gutachter:innen erfaßt werden kann.
Sie erhalten eine strukturierte pflege - fachliche Darstellung Ihrer tatsächlichen Situation
Mein Ziel ist es, aus vielen einzelnen Einschränkungen ein nachvollziehbares Gesamtbild zu erstellen:
Was kann die betroffene Person noch selbst?
Wobei benötigt sie Unterstützung?
Wie häufig wird diese Unterstützung benötigt?
Welche Belastungen müssen vermieden werden?
Und welche Folgen haben notwendige Alltagsaktivitäten?
So entsteht eine pflegefachlich strukturierte Darstellung, die nicht nur die Diagnose ME/CFS, sondern vor allem deren konkrete Auswirkungen auf Pflege, Selbstständigkeit und Alltag beschreibt.
Der Vorteil für Sie
Sie müssen nicht darauf hoffen, dass jemand innerhalb eines kurzen Termins die Komplexität von ME/CFS erkennt und richtig einordnet.
Ich helfe Ihnen dabei, Ihren tatsächlichen Pflege- und Unterstützungsbedarf systematisch zu erfassen, ME/CFS-spezifische Besonderheiten sichtbar zu machen und pflegefachlich nachvollziehbar zu dokumentieren.
Das Gutachten kann damit eine fundierte zusätzliche Unterlage sein, wenn Sie Ihre Pflegesituation gegenüber Dritten nachvollziehbar darstellen möchten.
Ablauf:
Möglichst wenig Belastung – möglichst viele relevante Informationen
1. Unverbindliches Erstgespräch ( nach Kontaktaufnahme per Mail → per Telefon, ca.10 Min)
Wir besprechen kurz Ihre Situation und klären, wie das weitere Vorgehen sein soll.
2. Checkliste zur Vorbereitung
Sie erhalten vorab eine strukturierte ME/CFS-Checkliste/Anamnesebogen. So können wichtige Informationen
in Ruhe von Ihnen zusammengestellt werden, ohne alles während eines langen Gesprächs beantworten zu müssen.
3. Unterlagen & Befunde
Vorhandene Arztbriefe, Befunde, Medikamentenlisten, frühere Pflegegeldgutachten und weitere relevante
Unterlagen werden von mir im Aktenstudium gesichtet, inhaltlich geordnet und so das Videogespräch
vorbereitet.
4. Videogespräch
Das Gespräch wird an die individuelle Belastbarkeit angepasst und mit Betroffenen, Angehörigen und/oder
Vertrauenspersonen geführt. Das entscheiden ganz alleine Sie als Auftraggeber:in.
5. Hausbesuch – wenn erforderlich und von Ihnen gewünscht bin ich gerne bei der Begutachtung dabei
(kostenpflichtig)
6. Pflegefachliche Beurteilung und Gutachten
Die erhobenen Informationen werden strukturiert ausgewertet und der tatsächliche Pflege- und
Unterstützungsbedarf in einem mehrseitigen Gutachten, nach pflegegewissenschaftlichen Kriterien,
dargestellt.
Sachliche Angaben können anschließend mit Ihnen bzw. Ihren Angehörigen abgestimmt werden, bevor die
Endfassung erstellt wird.
Kosten:
vorbereitende Checkliste,
anschließend Videogespräch (ca 150 Minuten, gerne auf 2 Termine geteilt) &
fachliche Einschätzung,
Pflegegutachten incl. einer Korrekturschleife 790 Euro
Hausbesuch bei der Begutachtung 120 Euro (plus Fahrtkosten)
ME/CFS-sensible Erhebung
Berücksichtigung von PEM und Belastungsgrenzen
strukturierte Erfassung der Aktivitäten des täglichen Lebens nach pflegewissenschaftlichen Kriterien
Einbeziehung der Angehörigen
Blick auf den tatsächlichen Alltag – nicht nur auf einen einzelnen Tag
Schreiben Sie mir gerne für ein unverbindliches Erstgespräch!